壮壮前几天刚过了四周岁的生日,小名叫壮壮,就是家里人希望他从小强壮,在学校里不被人欺负。
壮壮也确实人如其名,从小胃口就好,身体格外棒,比同龄的小孩子都要高出一个头,块头大一圈。
只是,一向在幼儿园食欲超强,同学吃一小碗,他要连吃三满碗,被老师戏称为“小吃货”的壮壮,最近却胃口越来越差。
这一天,他又不怎么吃东西,几乎都是看着同学们在吃。老师就过来问“壮壮,你不是你们桌的主力么?今天怎么又不吃啊?不吃的话,这么多饭菜可要浪费了噢!”
幼儿园午饭,是六个小朋友一桌,两盆菜(一荤一素,或者荤素混搭),一盆饭,每个小朋友两只小碗,自己打了自己吃。锻炼小朋友们的动手能力。
很多小朋友在家里都是要打人喂的,但是在学校里可不一样,不仅会自己打菜打饭,还会将吃完后的剩饭剩菜倒在指定的垃圾桶,并将碗筷归类。
有的孩子还不经意间就学会了用筷子。当然,他们身为家里的小王子,小公主,回家后多半还是要喂的。
因为壮壮是“吃货”,所以班主任吩咐阿姨,专门给壮壮这一桌份量多加点,免得不够。哪里知道,壮壮这几天天天不给力。
老师过来询问,不是担心饭菜真的浪费,而是担心壮壮身体不舒服。
壮壮忧伤地跟个小大人似的,瘪着嘴道“老师,我不想吃。”
老师询问“为什么不想吃啊?”
壮壮说道“我嘴巴里好疼!一吃饭就疼!”
“来,让老师给你检查检查!”老师就引导道。
壮壮听话地张开嘴巴,老师顿时大吃一惊,霍~,满嘴的口腔溃疡。心说进校门的时候,保健老师怎么没说什么啊?
孩子们每天上学,进门打卡之后,就会到守在大厅里的保健老师那里进行日常体检,一般是检查手口,摸摸体温之类。
通常是这样的“小指甲变长了,回家记得要妈妈剪噢!”
“来,张开嘴看看……嗯~,有点小口气噢,可不准偷懒,要勤刷牙!”
“咦~,体温似乎有点高?来,老师帮你量一下!”就拿出耳温枪,在耳朵里打一下。
……
如果孩子有异常,保健老师一般都会主动询问是哪个班的,能进的话,就跟班主任汇报一下,让班主任多留意照顾,如果不能进,就劝孩子家长将宝宝领回去,该去医院去医院,该在家休息就在家休息。
毕竟,幼儿园是公众场合,小朋友们抵抗力差,又聚集在一起,很容易交叉感染的。
殊不知,是壮壮的爷爷跟保健老师认识,有七弯八拐的亲戚关系,这几天送进校门的时候,跟保健老师特意打过招呼,说道“这几天可能上火,一点小毛病,过两天就好了。”使了个眼色,示意保健老师不要声张。
保健老师就没有多说什么。事实上,口腔溃疡也算不得什么大病或传染病,一般过两天就自动好了。
哪里知道,壮壮一连好几天都没有好。
老师看到这种情况之后,就打电话给壮壮的妈妈,沟通了这一情况,建议壮壮妈妈带孩子去医院看一看。
壮壮妈妈不以为意,挂了电话之后还觉得老师小题大做,一点点小毛病,口腔溃疡而已,谁还没有过啊,干嘛要带去医院啊!我就不带去!
哪知道,当天晚上,半夜的时候,壮壮突然从睡梦中惊醒,还喊肚子痛,壮壮妈妈安慰了几句,就睡了。
早上醒来,一摸孩子,额头跟火似的,壮壮爸爸妈妈不由急了,连忙带他去附近的医院看。
医生以为是普通小毛病,为壮壮开了点药带回家吃,却不见好。
从此以后,壮壮时不时地发烧,嘴巴里一茬一茬地长口腔溃疡,老是捂着肚子喊肚子痛,持续了大约半个月,一直是这种情况,而且有越来越严重的趋势。
眼看着自己的小宝宝这么难受,壮壮的爸爸妈妈急了,也不在这个小县城医院看了,直接带着壮壮,来到省一医。听说这里的儿科挺有名的。
接诊的医生恰好是陈俊。
陈俊开始怀疑是某种肠道疾病,但是经过后续的排查,陈俊发现,恐怕并非普通的肠道疾病。病因极度复杂,根据他的经验,有可能为极早发型炎症性肠病与免疫缺陷。
他安排了壮壮住院,抽丝剥茧,开始“探案”,同时先给予常规治疗试试看,结果,常规治疗效果根本不明显,后来的进一步的基因检测,也证实了陈俊的猜想。
真的是极早发型炎症性肠病( arly o bd,定义在6岁之前即被诊断的炎症性肠病),指起病年龄小于五岁或六岁的bd,具有更强烈的遗传色彩,部分患儿可由相关基因进行遗传背景解释。
壮壮的基因检测结果显示,壮壮的cd40l基因有1个半合子突变,患有免疫缺陷伴高免疫球蛋白血症(x连锁高综合征)。同时,影像学检查结果显示,壮壮的十二指肠有一个很大的溃疡,周边还有多个浅小的溃疡。同时,壮壮存在腹痛、溃疡、便血、发热等临床表现,与bd临床表现较高吻合。
谜底终于揭开,壮壮久治不愈的怪病不是什么小毛病,而是一种来自基因突变的罕见病,若针对症状进行治疗可以缓解、稳住病情,但要真正根治必须骨髓移植。
“什么,骨髓移植?开玩笑吧?”壮壮的爸妈有点儿懵。他们感觉,这家医院是不是骗人的噢!
一点小毛病,肚子痛,口腔溃疡,发点儿小烧,怎么就上升到骨髓移植了?他们听说过的骨髓移植,一般都是像白血病这种,疾病中的恶魔才需要!
壮壮出身在小县城,爸爸妈妈都是普通打工仔,工厂里做工的,经济条件不算差,但也不能算好,只能说不生病衣食无忧,生大病了就需要四处借债,卖房卖车都未必能解决的那种。
在省一医住院这么多天,花费不菲,而且请假导致的误工费也是一笔很大的损失,时间长了,还影响到工作的稳定性,搞不好老板就找别人替代他们了。
所以,壮壮的爸爸妈妈私底下经过商量,觉得壮壮的病情也许根本不像医生说的那么严重,省一医的医生都是书呆子,水平虽然高,但总喜欢危言耸听,一点小毛病就上升到基因层面,这是欺负我们没文化么?
壮壮的爸爸妈妈很不甘心,同时又心存侥幸,于是,在壮壮的病情得到控制以后,看起来很健康很活泼了,就立马坚决地带着壮壮出院了!
陈俊也是上前劝阻过的,讲道理,讲危害,但壮壮的爸爸妈妈总觉得陈俊是骗人的,跟耳旁风一样,坚决要出院,甚至不惜恶语相向,要跟陈俊吵架。
壮壮的爸爸甚至挥舞拳头,要打陈俊,说的话自然也很难听。
这种情况,陈俊还能说什么呢?只能耸耸肩,说道“若是有问题,记得随时回来。”意思是,不要因为现在的不愉快,面子问题,导致影响了孩子的治疗。要是真没钱的话,他还有一个多亿的救助基金可以资助。当然,这话不好随便说,随便就资助人家,太莽撞。有的人会认为你瞧不起人。有的人则会明明有钱,故意装没钱。必须得等人家真正山穷水尽了,才好提出来。
这样也能起到雪中送炭的效果。
这一个多亿,也不是大风刮来的,大手大脚,坐吃山空,很容易就花光了。好钢要用在刀刃上,不可能随便一个患者就能享受到。
壮壮的父亲冷哼一声,心说还来什么来,病都好了!打死我都不会来!毅然带着壮壮离开了医院,回归了正常的生活!
可是,疾病并没有远离他们,疾病一直都蛰伏在壮壮的骨子里,基因里!如附骨之疽,驱之不去。
他们这一走,差点让他们心爱的宝宝永远离开这个世界。
回到老家后不久,壮壮又开始发烧,一茬一茬地长口疮,喊肚子痛,便血。没过几日,身体越来越虚,开始便血不止。
大出血让壮壮的爸爸妈妈、爷爷奶奶,全家人都吓坏了,想起医生的话,壮壮的爸爸妈妈感觉脸上火辣辣地,这打脸未免来得太快了吧?
那还去不去?
“老婆,要不,咱们换家医院试试?也去省里的大医院!其他医院!”壮壮的父亲有点儿抹不开面子,之前还挥舞拳头要打陈俊呢,说了那么多恶言恶语,现在立马回去求人家?万一人家给咱穿小鞋,故意折磨壮壮怎么办?
壮壮的妈妈就火了,骂道“那时候让你不要出院,不要出院,你心疼那点破钱,非要出院,现在好了吧?”
壮壮的爸爸“……”什么叫我心疼那点破钱,那是很多钱好吧,而且,当时也跟你商量的,你自己也同意的。
但女人生起气来,是不讲道理的,这时候全部将责任推在男人身上了,大骂道“是你个老东西的脸皮重要,还是儿子的生命更重要?!你什么猪脑子啊,换一家医院,又要重新检查,又要花很多钱,而且医生不熟悉壮壮的情况,说不定还诊断错了,来来回回,耽误了病情怎么办?”
“那怎么办?”壮壮的爸爸被骂得有点儿懵。
“还怎么办?赶紧去省一医啊!猪脑子!”壮壮的妈妈看了还站着不动的老公一眼,不由一巴掌就拍过去了,“还愣着干什么?赶紧去收拾东西!”
壮壮的爸爸就连忙去收拾东西,才刚开始动手,壮壮的妈妈就不耐烦地过来吼道“别收拾了,你赶紧去银行取钱,另外把卡都带上!东西我来收拾!”
壮壮的爸爸就连忙拿了银行卡,去外面找网点去了。
毕竟,去了省一医,人生地不熟的,而且处处都要用钱,也要提前带一点现金在身上。在银行取钱的时候,壮壮的爸爸回想起陈俊之前所说的病情,不由内心一阵咯噔,终于意识到不妙了。这有点儿后知后觉。
过了一会儿,他又开始担心,要是家里钱不够该怎么办?骨髓移植啊,大几十万总得需要?难不成要卖了房子?要不还是先找亲戚朋友借。
不过,来不及想那么多,他匆匆取了五千块钱,然后急急忙忙回家,将家里所有的卡、存折都带上了。而他老婆,则收拾了很多换洗衣服,洗漱用品,这样子,是打算在省城长期奋战了!
至于工作的事,唉,要是孩子都没了,工作还有什么意义?两个人直接死了算球!可惜家里还有老人要奉养。
壮壮的爷爷奶奶也忧心如焚。只是他们年纪大了,不大好跟去。跟去反而是累赘。在外面没有地方住,开销也是个问题。只能在家里天天祈祷,求神拜佛。
壮壮的奶奶是信佛的,每逢初一十五,都会去寺庙上香,求签,吃斋饭。她想着,过两天又到阴历十五了,一定要去寺庙里找高光大师求个平安符。嗯,大师开过光的那种,香油钱多点就多点,为了孙子,不能舍不得钱!
壮壮的爸妈又带着壮壮来到了省一医儿科,指名找陈俊,还怪尴尬的。
但为了孩子,他们真的不顾忌脸面了。
见到陈俊之后,壮壮的爸爸立刻一脸堆笑,十分谄媚地扑上前去,双手紧紧抓住陈俊的手,诚恳万分地道歉道“陈医生,实在对不住,先前我脑子犯浑,有点儿冒犯,您大人大量,可千万别放在心上啊!”
陈俊微微一笑,立马就化解了这种尴尬,说道“没事的,治病救人是我们医生的天职,而且,我们儿科医生都很有爱心,都挺喜欢小孩的。我当时就说过,欢迎你们随时回来的!”
当然,当时这话不吉利,他不是这样说的。只是说有问题,可以随时回来找他。但这时候说出来,就毫无违和感了。
壮壮的爸爸妈妈立马热泪盈眶,觉得陈俊的气度好大,不愧是省城大医院里的医生,高层次人才,风采斐然。
一波崇拜值悄然奉上。
然后,闲话不多说,陈俊立马安排壮壮住院了。结果,在办理住院的时候,手续还没办完呢,壮壮就出现了休克!
这下,壮壮的爸爸妈妈更急了,好在来得早,已经在医院里了。要是在半路上休克,那该怎么办办呀?
曾经,他们家有个亲戚,嗯,是壮壮妈妈的姨父,好像是什么病发,壮壮妈妈的阿姨就开车送她姨父去省城大医院,结果,就是半路上昏迷了,当时正在高速上,车上又只有他们俩,壮壮妈妈的阿姨都急死了,又不敢随便停车,停车也没用,自己不是医生,也没法儿急救,于是加大油门,火速往医院赶!
可惜,赶到医院的时候,心跳呼吸都停止了。最终,医生没能抢救过来。事后,医生们说,若是早一点到,也许还有几分救活的希望!
想到这一茬,壮壮的爸爸妈妈就如热锅上的蚂蚁。
陈俊现在也没空管他们,立刻对壮壮进行抢救,抗休克治疗,并以每天五六百毫升的量给他输血,才稍稍稳住了病情。
检查结果显示,此时的壮壮,已出现肠穿孔、休克、急性腹膜炎、肺不张、脓毒症等足足二十八种病征,多处肠坏死、部分胃坏死,必须进行手术。
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